¿Qué tal llevas el confinamiento? ¿Qué tal lo lleva el equipo y los miembros de Down España?

Gracias por la pregunta, la verdad es que vamos bien, sin problemas de salud y con el fuerte desajuste en nuestras vidas que está teniendo la epidemia para todos. Desde DOWN ESPAÑA estamos trabajando a distancia en nuestros domicilios, manteniendo un intenso ritmo de ocupación y sobrellevando el cambio de mapa lo mejor posible. Animados porque pensamos realmente que es una época de sacrificio y esfuerzo, y que podemos hacerlo bien y salir adelante.

 Supongo que el confinamiento habrá afectado a vuestros planes para el 2020 y aún así veo que estáis muy presentes en las redes sociales, ¿cómo apoyáis a distancia a las familias con hijos con síndrome de Down?

El trabajo que están haciendo nuestras asociaciones es admirable y digno de reconocimiento. Casi todas están manteniendo los apoyos a sus familias y a las personas con SD, adaptando todo el trabajo posible (orientación en Atención Temprana a bebés y niños pequeños, apoyos en la parte educativa, sesiones de logopedia, acciones de ocio a distancia, sesiones de orientación telefónica y telemática a familias, conferencias formativas, reuniones en grupo, etc). Somos organizaciones de familias, dirigidas por familias y nos debemos a las familias y a las personas con SD (esta es nuestra Misión y nuestra vocación). En el caso concreto de DOWN ESPAÑA hemos reforzado mucho la comunicación, las orientaciones y las sesiones de información/formación a familias, ya que en el contexto de aislamiento en casa de la actual epidemia, es parte de lo que mejor podemos aportar.

Habéis podido hablar con S.M. La Reina Letizia sobre el síndrome de Down en España. ¿Qué mensaje ha querido mandar a todas las personas con Síndrome de Down que están ahora confinadas en casa?

Fue una reunión intensa, cordial y muy agradable. Es encomiable el interés de Su Majestad La Reina por conocer nuestra situación, cómo lo están viviendo las familias y las personas con SD, y un gesto de reconocimiento a las personas con síndrome de Down en nuestro país que agradecemos profundamente. Hablamos mucho sobre la investigación por el SD (personalmente ella tiene mucho conocimiento e interés en el campo de la investigación y de la biología molecular), sobre las consecuencias en las familias que dejaría esta crisis, sobre la situación económica de las familias. Abordamos específicamente como está afectando la epidemia al trabajo de las personas con síndrome de Down, y sobre los pasos que habría que dar hacia adelante. Fue un diálogo directo, interesante y muy gratificante. Por cierto, que también tuvimos ocasión de invitar a Sus Majestades a participar de algún acto de celebración de nuestro 30º aniversario en el año 2021, y esperamos que al final pueda producirse.

En España salimos a los balcones todos los días para dar un aplauso solidario al personal sanitario y a todas las otras personas que nos están cuidando. ¿Crees que el mundo será un poquito más solidario cuando acabe la pandemia? 

De corazón me gustaría que fuera así. De cabeza sabemos que el ser humano en general es más constante en sus hábitos y costumbres de lo que nos gustaría reconocer. Creo que esta epidemia va a generar consecuencias en todo el planeta y que es algo pronto para valorarlo en detalle. Evidentemente, vamos a ser más consciente de nuestra debilidad como sociedad e incluso diría como especie, y este tipo de amenazas se van a tener más en cuenta para próximas ocasiones. Pienso que vamos a valorar mucho mejor la vocación y el compromiso de algunas organizaciones y profesionales (son las profesiones más vocacionales: servidores públicos, cuerpos de seguridad, médicos, sanitarios, bomberos, militares, transportistas,…, las que más nos están ayudando a salir adelante), y aprenderemos a valorar mejor su compromiso. También pienso que se reforzará más el reconocimiento a las familias y a las organizaciones de familias, ya que es en familia como estamos descubriendo nuestras fortalezas y nuestros apoyos para salir adelante. Por último, creo que vamos a ser mucho más exigentes con la competencia, preparación y compromiso de nuestros responsables y cargos públicos, ya que el coste de no tener a personas lo suficiente preparadas para la gestión pública va a ser muy alto en vidas, en sufrimiento y en consecuencias económicas, y espero que como ciudadanos nos hagamos algo más exigentes en esto.

Algunos de nosotros ya no sabemos qué hacer en casa entonces aprovechamos para aprender más sobre otros temas. ¿Qué recomendarías a alguien que quisiese aprender más sobre el síndrome de Down? ¿Recomendarías algún libro, una película, una serie,…?

Afortunadamente, hay ya mucha información sobre el síndrome de Down y la mejor recomendación es utilizar buenas fuentes de referencia (con orgullo puedo decir que los documentos y página Web de DOWN ESPAÑA es una de esas referencias, aunque suene algo poco humilde). Como primera aproximación, hay un breve documento “El síndrome de Down HOY” que está en el área de documentos de la Web de DOWN ESPAÑA www.sindromedown.net que es muy recomendable como primera lectura. Como película es muy interesante “Yo También” que tuvo como uno de los actores principales a Pablo Pineda, ya que aunque plantea una situación poco habitual (una persona con síndrome de Down que establece una relación sentimental con una mujer sin discapacidad), las preguntas y situaciones que expone sí que dan pistas sobre los retos de normalidad e inclusión al que se enfrentan y se enfrentarán las personas con síndrome de Down, según vayamos mejorando su situación, y en ese sentido aportar reflexiones de fondo.

Durante mi viaje he conocido a muchas personas que sabían lo que era el síndrome de Down pero no sabían exactamente cómo describirlo sin usar palabras que se puedan interpretar mal. Algunos incluso pensaban que era una enfermedad. ¿Cómo lo definirías y cómo lo explicarías a alguien que no sabe muy bien lo que es?

En el fondo es sencillo. Aproximadamente 1 de cada 700 personas que nacerían en el mundo es una persona con SD. No es una enfermedad, es una condición natural, un pequeño milagro ya que la enorme complejidad de pasos que lleva “a producir un ser humano” implica que se puedan producir errores genéticos: en el caso del síndrome de Down se produce por una triplicación de uno de los cromosomas más pequeños de la célula humana (la número 21) que se triplica en vez de duplicarse que es lo natural y altera todo el desarrollo desde su concepción. El pequeño milagro es que este error en el desarrollo del ser humano es viable, la persona puede llegar a vivir (la mayor parte de estos “errores genéticos” no lo consiguen) conllevando normalmente algunas limitaciones o déficits (la discapacidad intelectual es uno de esos déficits asociados). No hay razón conocida de base, es una condición que se produce estadísticamente en un nº determinado de nacimientos. De la misma forma que hay un nº estadístico de personas zurdas, pelirrojas o con talento para los idiomas. A partir de ahí, no es la situación genética de partida lo que va a marcar más la vida de la persona con síndrome de Down: sí lo son los apoyos, el aprendizaje, la educación, el esfuerzo y el proyecto personal de vida que sean capaces de construir. Para mí, personalmente, cuando veo una persona con síndrome de Down, veo sobre todo la vida que se ha hecho realidad pese a las complicaciones que ha tenido para ello, y me producen una fuerte admiración.

¿Qué le aporta a alguien no relacionado con el síndrome de Down informarse sobre el síndrome?¿Qué le puede aportar al nivel personal o incluso profesional?  

La mayor parte de las personas que conocen algo del síndrome de Down lo hacen cuando éste aparece en sus vidas: les informan de que va a nacer, se lo encuentran en su trabajo, coinciden en el colegio de su hija, es el hijo de uno de sus amigos, etc. Aparte del choque con lo que “es diferente” es un aprendizaje más sobre la diversidad que abarca la condición humana (en todas sus vertientes) y sobre lo que sería de nuestra vida si nosotros fuéramos así (“cómo sería mi vida si yo fuera una persona con síndrome de Down”, “qué decisión hubieran tomado mis padres para dejarme vivir o no”, “mi vida tendría sentido”,….). Son preguntas lógicas y legítimas, que en el fondo nos ayudan más a conocernos a nosotros mismos y nuestras convicciones y prejuicios. Conocer, plantearse estas preguntas, profundizar personalmente sobre ello, son también pasos de aprendizaje personal, y el síndrome de Down nos obliga a ello cada vez que conocemos a una persona con esta condición… mucho más cuando vemos que gran parte de las dudas son prejuicios que suelen corresponder poco a la realidad.

¿Podrías contarnos brevemente lo que hace Down España para dar más voz a las personas con Síndrome de Down?¿ Alguna anécdota o historia curiosa que te haya pasado?

En el caso de DOWN ESPAÑA tenemos desde hace 6 años a una persona con síndrome de Down como miembro de pleno ejercicio en la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA. Precisamente en estos meses estábamos abordando con nuestras Asociaciones de la Red Nacional de Vida Independiente como mejorar la participación (y la decisión) de las personas con síndrome de Down en nuestras organizaciones, y creo que en poco tiempo veremos iniciativas y pasos adelante en este sentido. Respecto a nuestras reuniones de Junta Directiva, más de una vez nos ha pasado estar de lleno metidos en algún debate o asunto, darle muchas vueltas, y de repente Ruth o Cristina (que es quien está ahora en la Junta) nos preguntan sencillamente algo para intentar entenderlo…callarnos todos y darnos cuenta que estábamos complicando lo que no necesita complicarse… es la fuerza de la sensatez que tantas veces nos enseñan las personas con síndrome de Down.

Algunas fundaciones me han comentado que trabajan mucho con otras fundaciones de otros países y algunas fundaciones prefieren seguir su propia hoja de ruta. ¿Por qué crees que es así? y cuéntanos un poco por favor lo que hace Down España con países hermanos sobre todo en Latinoamérica.

Es habitual estar muy volcados en el apoyo a familias y en el día a día de las organizaciones de familias que vamos construyendo. Lo que pasa es que lo cercano, lo inmediato, nos hace a veces perder perspectiva o profundidad. La colaboración, el debate y la reflexión con otras organizaciones, llevan su tiempo y su dedicación pero SIEMPRE aportan y al final marcan la diferencia. Hay un viejo refrán que dice que “nadie puede sobrevivir comiendo de sus propias tripas”. Efectivamente es así. Sólo las organizaciones que colaboran y debaten con otras personas y asociaciones pueden aprender, mejorar y adaptarse a los cambios. El síndrome de Down (y sus organizaciones) de Hoy es diferente al de hace 15 años, y muy diferente al de AYER de hace 30. Pensar que depender sólo de uno mismo y de su talento “para estar en los tiempos” es un grave error que muchas entidades de familias pagan, cuando poco a poco dejan de tener razón social para existir y no aportan cambio a la sociedad.

En el caso de las organizaciones de Iberoamérica, la cercanía cultural, de ideas y de “alma” es muy grande, y es muy fácil poner en contacto a los equipos directivos de muchas organizaciones, intentar coordinar campañas, debatir en conjunto,… En estos días de crisis está siendo muy útiles las reuniones de grupo que nos están permitiendo compartir información actualizada, visión de lo que está pasando, propuestas de salida, iniciativas en común. Iberoamérica es una comunidad real que todavía aprovechamos muy poco pero en la que DOWN ESPAÑA cree que merece la pena participar (como un miembro más de esa comunidad).

Desde el minuto uno habéis apoyado el D2020 World Project y os lo agradezco mucho! Para acabar esta entrevista ¿Tenéis algún consejo que darnos para este año o algún mensaje para nuestros seguidores?

El mejor consejo ( y mucho más en época de incertidumbre y sacrificio como la que ahora vivimos) es la de superar nuestras expectativas y no limitarnos. Esto es lo que más nos han aportado las personas con síndrome de Down durante tantos años, y es nuestro mejor aprendizaje también ahora. Pensemos hondo, miremos alto y actuemos con ambición… al final seremos así mejores de lo que pensamos que somos. Gracias a ti por el proyecto D2020 World Project y ¡un abrazo, ánimo y fuerza!.

 ¡ Muchas Gracias Agustín !

- Abril 2020



Muchísimas gracias Juli por aceptar esta entrevista ¿ Podrías presentarte y contarnos un poco más sobre tu hijo por favor ? 

Somos Juli, Juanjo, Oli (de 3 años y medio) y Telmo (14 meses). Yo soy argentina, Juanjo es español, y nuestros hijos nacieron en España. Vivimos actualmente en la provincia de Segovia.

 Antes de que naciera ¿ya sabías algo sobre el síndrome de Down? ¿Cómo te has ido informando? 

 En las pruebas que se realizan en la semana 12 de gestación, nos salió un indicador en el análisis de sangre con probabilidad “moderada” de la presencia de trisomía en el cromosoma 21. La ecografía no mostraba ninguna indicación, y parecía que el resultado de la analítica podría estar relacionada con haber realizado la prueba algo más tarde de lo estrictamente deseado. Sin darle más importancia, decidimos no hacer más pruebas, y descartamos la idea de presencia del síndrome. Realmente nos dimos cuenta una vez que nació, se lo notamos. En el paritorio preguntamos a las enfermeras, y llamaron a la pediatra que nos dijo que lo sospechaba, pero que necesitaríamos la confirmación genética.

¿Cómo has explicado lo que era el síndrome de Down a tu hija y cómo lo explicarías a alguien que no sabe muy bien lo que es? 

 Realmente no les hemos explicado sobre el síndrome de Down a nuestros hijos todavía. Hablamos mucho del tema, de las necesidades que tiene Telmo, de otras personas que conocemos. Pero no hemos explicado el síndrome en sí todavía, ya que nuestros hijos son demasiado pequeños. Cuando lo expliquemos, la idea la tenemos muy clara. Somos personas. Cada persona es como es. Telmo es muchas cosas: simpático, disfrutón, ruidoso, y tiene síndrome de Down. Esto hace que tal vez aprenda con un ritmo especial, y que tengamos que ayudarlo con ciertas cosas.

¿Qué se siente siendo madre de un hijo con síndrome de Down? Me imagino que deben ser emociones muy diferentes comparadas con las emociones que puede tener un hermano o una hermana. 

Para nosotros, Telmo es Telmo. No hay otra realidad en la que Telmo no tuviera síndrome de Down. Nos parece una característica de quien es. Y amamos quien es. Sin duda apenas nació nos invadieron miedos e incertidumbres. Pero pudimos darnos cuenta rápidamente de que ese miedo que se refiere al futuro de poco sirve. Miramos a Telmo cada día, vemos que necesidades tiene, y lo ayudamos en eso. Exactamente igual que hacemos con Oli. La preocupación más grande reside en el hecho de que sabemos que la vida social será más complicada para Telmo, por desconocimiento y miedo de la sociedad ante lo diferente. Por eso trabajamos por dar visibilidad a las diferencias, y las igualdades.  

¿ Con que adjetivos describirías a tu hijo? 

 Telmo es dulce, cariñoso, tranquilo, disfrutón, compañero, divertido y muy ruidoso.

Mientras tu hijo ha ido creciendo seguro que tu imagen del Síndrome de Down también ha ido cambiando, ¿qué es para ti ahora? ¿Sería posible contarnos un poco cómo ha ido cambiando?

Al principio el diagnóstico nos asustó un poco. Pensábamos que la vida sería algo muy diferente a lo que venía siendo. Eso era verdad en cuanto a que tenemos un miembro más en la familia. Todo lo demás, no nos significa un cambio demasiado grande. Ayudamos a Telmo a ir consiguiendo hitos de su desarrollo más de lo que tuvimos que ayudar a Oli, ya que los tiempos son distintos. 

 

Veo que usas mucho instagram para dar mas visibilidad al síndrome de Down, casi 1000 followers! ¿Se han puesto muchas personas en contacto contigo para compartir historias? ¿Qué mensaje quieres compartir con el mundo?

 

Cuando nació Telmo quisimos hacer algo para dar visibilidad al síndrome, y hacer todo lo posible para que nuestro hijo tenga una vida con todas las posibilidades de inclusión que él quiera. A través de instagram  hemos conocido muchas familias, y tenemos una comunidad mundial hermosa, con la que nos acompañamos y apoyamos a diario. Por suerte se han puesto en contacto con nosotros muchísimas familias para compartir, preguntar, sugerir. El mensaje que queremos mandar al mundo es uno de amor, aceptación, y normalización. Cada persona es quien es, con cada característica que tiene. El síndrome de Down es una característica más, y tiene muchas cosas muy bonitas. Pretendemos dar a conocer esta realidad, y si podemos llegar a familias que necesiten leer esta parte de normalidad dentro de la discapacidad, nada nos alegraría más.

¿Cómo crees que podríamos usar las redes sociales para dar más visibilidad al síndrome de Down?¿Cómo crees que se podría atraer la atención de alguien que no sabe muy bien lo que es? 

Ayudándonos entre todos. Compartiendo nuestras historias, poniéndoles nombres y caras. Mencionarnos los unos a los otros, intentando que nuestros contactos conozcan también a otras familias y sus realidades. Creo que estamos en el buen camino, y que juntos podemos conseguir la visibilidad y normalización que buscamos.

El objetivo del D2020 World Project es conectar! Conectar a personas, que tengan síndrome de Down o no! ¿Crees que es importante compartir historias, experiencias, su día a día,…?¿Por qué?  

Absolutamente importante. En compartir nuestras historias y experiencias, hacemos el trabajo que buscamos de conectar, conocer, perder miedos, empatizar, e integrar. Las redes sociales nos están ayudando enormemente a difundir nuestras historias y a ayudar a nuestros familiares con síndrome de Down a estar cada vez más incluidos. Creo que parte del hecho de que tengamos que hacer esto, es la falta de información que la gente en general tiene. Necesitamos perder miedo antes lo diferente y desconocido. Entendiendo que todos somos diferentes.

En España salimos a los balcones todos los días para dar un aplauso solidario al personal sanitario y a todas las otras personas que nos están cuidando. ¿Crees que el mundo será un poquito más solidario cuando acabe la pandemia?

Ojalá. Ojalá los cambios que la pandemia traigan asociados a nivel social sean beneficiosos, de amor, aceptación y solidaridad.

¿Que te gustaría ver cambiar en los próximos años?

Me gustaría ver menos miedo a lo diferente. Me gustaría ver aceptación, sin juicio a todo nivel. Me gustaría ver una sociedad que dedique más energía y tiempo en entender a los demás, respetarlos y buscar la manera de estar todos lo mejor posible. ¿Demasiado idealista?

 

Para acabar, ¿te gustaría dejar algún mensaje para los lectores?¿ Y algún consejo para el D2020 World Project?

 

Sí! Perdamos los miedos. Aceptemos a cada persona por quien es. Perdamos el miedo a querer sin más, y a dar de nosotros para ayudar a los demás.  Y para D2020 World Project…GRACIAS! Gracias por dar visibilidad, compartir y conectar.


¡ Muchas Gracias Juli ! 

- Abril 2020

 


¿Podrías presentarte y decirnos a quién conoces con Síndrome de Down? ¿Cómo conociste a esa persona?

Soy Diego Moreno Illera maestro de educación primaria e infantil, trabajo en un colegio como especialista en pedagogía terapéutica. Mi colegio es un centro donde la inclusión y la diversidad tiene un papel fundamental. Actualmente desarrollo mi trabajo en la etapa de educación infantil con niños ACNEE. Hasta este curso no había tenido la oportunidad de trabajar con un niño con síndrome de Down. Mi alumno tiene cuatro años de edad y comenzó este curso primero de educación infantil.

¿Cuál fue tu primera impresión?

Durante todo el verano previo a empezar el curso había realizado diferentes seminarios y leído diferentes libros para ampliar mi conocimiento acerca del síndrome de Down. Mi primera impresión aun la recuerdo con gran emoción ya que toda nuestra relación empezó con un gran abrazo. Fue un momento mágico, la conexión fue absoluta.

  

¿Qué relación tenéis ahora? ¿Qué sientes cuando piensas en esa persona?

Actualmente sigue siendo mi alumno, pero debido al gran vinculo establecido con él y su familia la relación se ha profundizado. Cuando pienso en el mi corazón se agranda es un placer estar a su lado creciendo juntos apoyándole en sus dificultades, pero sobretodo comprobando como va superando los diferentes retos y aprendiendo, cada logro es una gran celebración. Es un gran placer celebrar los aprendizajes juntos.

¿Si tuvieses que describir a esa persona con un máximo de tres palabras cuales serían y por qué?

Amor, bondad, empatía. Es un niño que muestra por los demás un amor sincero y cargado de bondad. Es un amor que te renueva, cargado de bondad. Verdaderamente lo describiría como “un cacho de amor”. Es empatía, ya que muestra una gran capacidad para ponerse en el lugar de los otros niños y adultos, no solo eso si no que ajusta muy adecuadamente su respuesta hacia ellos reconfortándolos.

¿Qué es para ti el síndrome de Down y cómo lo explicarías a alguien que no sabe lo que es?

Como y les explico a mis alumnos: todos somos especiales y diferentes, cosa que nos hace ser únicos. Ellos son más especiales aún, más allá del cromosoma 21. Siempre hay que poner por delante su condición de persona, no es un síndrome de Down, es una persona con síndrome de Down, es decir cuenta con capacidades y limitación, como todo ser humano. Es muy importante explicar a los niños que ser diferente no es malo, y que podemos apoyar a las personas con síndrome de Down poniendo nuestras capacidades en suma con las suyas.

 ¿ Podrías contarnos alguna historia o anécdota que hayas tenido con esa persona?

Al leer esta pregunta me hace reír, ya que día a día me encuentro con miles de grandes momentos compartidos. Hemos compartido varias meriendas de chocolate con churros una en el centro de Madrid la primera vez que los probaba , los disfrutó un montón, cada vez que escuchaba la palabra chocolate con churros, aunque fuera en una conversación ajena, el venía corriendo se ponía el abrigo y te decía “Siiiii, chocolate”

Ensayando un teatro de Alicia en el país de las Maravillas, el hacía de hijo de la reina y cada vez que escuchaba “¡Qué le corten la cabeza!” El gritaba espontáneamente “nooo, nooo, noo,” y se tapaba los ojos.

Mucha gente sabría distinguir a una persona con síndrome de Down pero ¿qué hace falta para que la gente entienda mejor lo que es? ¿Alguna vez has escuchado a alguien decir algo falso que te haya molestado?

Creo que cuanta más visibilidad se tenga de ello, mayor entendimiento habrá por parte de la sociedad. Muchas veces la gente muestra prejuicios basados en bulos o en especulaciones, todos ellos basados en el desconocimiento total. Todos ellos les llevan a generar argumentos y creencias en su mayoría equivocados que derivan en comentarios hirientes y falsos.

Mientras has ido creciendo seguro que ha cambiado tu imagen del Síndrome de Down, ¿qué es para ti ahora? ¿Sería posible contarnos un poco cómo ha ido cambiando?

 

Al principio en la escuela donde fui educado no era posible encontrar a personas muy diferentes a ti(aparentemente), pese a que la diversidad pudiera llegar a existir unos 25 años atrás no tenía la gran importancia y valor que tiene en la escuela del 2020. Todo esto llevaba al desconocimiento, un desconocimiento que en ocasiones era transformado en miedo, miedo por lo desconocido.

Mi imagen ha cambiado radicalmente nada es como te lo esperas como te han hecho pensar en lo establecido, cada persona con síndrome de Down es un mundo, un mundo que pese a todas las dificultades que puedan presentar esta cargado a su vez de cosas maravillosas y grandes capacidades. Conocer y compartir el día a día con una persona con síndrome de Down te hacer ver el mundo de manera diferente. Generando una imagen ajustada a la realidad del día a día de estas personas. 

¿Crees que sería interesante incluir a una persona con Síndrome de Down en tu trabajo?¿Qué crees que podría aportar a ti y a la empresa?

Por supuesto, el derecho al trabajo es un valor fundamental. Una persona con Síndrome de Down puede aportar lo mismo que otra persona, pero quizás creo que aportaría más humanidad.

El objetivo del D2020 World Project es conectar a personas, que tengan síndrome de Down, o no. ¿Crees que sería importante compartir sus historias, su día a día,…?¿Por qué? 

Creo que no es solo importante es vital. Es vital compartir experiencias, compartir como es su día a día, porque al fin y al cabo es compartir vida. El dialogar con otras personas y conocer cómo son sus vidas te hace cambiar la forma de ver la realidad no solo limitándola a tu mundo, si no abriendo la mente hacia otras perspectivas. Puede ser un gran punto de encuentro para la resolución de problemas o dificultades que puedan surgir en su día a día. También el compartir logros es una forma de celebrarlos como comunidad.

¿Cómo te imaginas el mundo en 5 años en relación con este tema? ¿Qué cambios te gustaría ver?

Imagino un mundo orgulloso, un mundo que saca pecho por su diversidad. Donde la integración de paso total a la inclusión. A una inclusión activa en toda la sociedad tanto a nivel educativos, laboral, familiar y social. Me gustaría ver un mundo donde el prejuicio no este por delante si no la persona y su valor en sí mismo. Un mundo donde se pongan el común las capacidades de todos en servicio de los que más las necesitan para crecer juntos como sociedad, pero también para ayudar a los demás a crecer y a nosotros mismos.

Las redes sociales se han vuelto algo muy importante en nuestro siglo, ¿cómo crees que las fundaciones, e incluso el D2020 World Project, podríamos aprovechar esas redes para dar más visibilidad al síndrome de Down?

Hay que mostrar los proyectos, a personas que trabajan, a destinatarios. El estar presente en la sociedad pasa indiscutiblemente por estar en las redes sociales, puede ser un gran vehículo de conexión que una a los más jóvenes con proyectos comprometidos.

Yo nunca me he atrevido a ponerme en contacto con una fundación para poder proponer mi ayuda para lo que sea. ¿Por qué crees que una gran mayoría de jóvenes no damos ese paso? ¿De qué manera crees que tú podrías poner tu grano de arena para dar más visibilidad al síndrome de Down?

Muchas veces nos hace falta ver a jóvenes como nosotros desarrollando estas labores y contando como dichas experiencias las repercuten a nivel personal positivamente además del impacto también positivo que tiene en la sociedad. Considero que los centros educativos tenemos un papel clave para la motivación de nuestros jóvenes en desarrollo de un voluntariado o participación en proyectos, para que estas acciones sean incluidas dentro del proyecto de vida. Hay que dar oportunidades para que los jóvenes vivan de cerca este tipo de experiencias y se sientan realizados con su labor dentro de ellas. Es por este motivo que hay que dar valor al joven comprometido dentro de la sociedad.

Para acabar, ¿te gustaría dejar algún mensaje para los lectores? ¿ Y algún consejo para el D2020 World Project?

Nunca pongan en duda la importancia de la diversidad y la inclusión porque solo de esta manera estaremos construyendo una sociedad integradora, que pone al ser humano en el centro de toda acción. Les invito a conocer, a salir de la zona de confort, a descubrir, a informarse y por qué no a ser parte de algún proyecto.


Muchas Gracias Diego!

  -Abril 2020

 


 
 
 
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