1. Hola Paola! ¿Podrías contarnos un poco más sobre ti y tu hermana por favor?
Somos Paola (41 años) y Cynthia (39 años). Ambas hemos nacido en Argentina. Somos de Buenos Aires y actualmente mi hermana vive allí; yo estoy viviendo en Madrid hace 5 años. Nuestros padres, Norma (70 años) y Vicente (69 años) viven con Cynthia en Buenos Aires. También viven allí nuestro perrito y mi gata Luna.
2. ¿Cómo lleváis la distancia y cómo hacéis para quedar en contacto lo más posible?
Llevamos la distancia muy bien, aunque siempre se extraña un poco.
Antes de tomar la decisión de venirme a vivir a España, sentía una culpa enorme de continuar mi vida tan lejos, pero gracias al apoyo de mi familia y el amor que nos une, aquí estoy, y he descubierto que esa distancia no existe para nosotros pues podemos abrazarnos desde las risas, las charlas y estamos conectados a diario gracias al avance tecnológico y las diferentes aplicaciones (apps) que nos lo permiten.
Por supuesto, tanto ellos como yo, nos coordinamos para vernos personalmente varias veces al año, ellos vienen hacia aquí y yo los visito.
3. ¿Qué es para ti el síndrome de Down? ¿Qué te ha aportado en tu vida?
Para mí, el síndrome de Down es una cosa más de las que tenemos en nuestra humanidad. No es una enfermedad como muchos suponen, solo es una alteración genética, como tantas otras, producida por la presencia de un cromosoma extra.
Si bien es cierto que en ocasiones el síndrome puede acarrear algunas complicaciones de salud, problemas de atención o menor desarrollo en las funciones ejecutoras y del lenguaje, esto no es absolutamente siempre así y por eso algunas personas aún creen que es una enfermedad.
Hoy por hoy se hace mucho énfasis en NO pensar ni decir que estos chicos son diferentes a nosotros, pero sí lo son en un aspecto no menor: son seres más evolucionados, con una inteligencia emocional única y en eso sí son diferentes para mí, de muchos de nosotros.
Siempre sentí que tienen un alma pura y han venido a mostrarnos otra perspectiva de la vida. Son sabios, tienen otra mirada sobre las cosas, son bondadosos y no se detienen en prejuicios que no conducen a nada. Por el resto, somos exactamente iguales. Y esto lo digo como una de las mayores visiones que ellos me han aportado en la vida y por tal es una opinión muy personal y de acuerdo con lo que he vivido.
4. ¿Cómo lo viviste de pequeña? ¿Qué fue lo más complicado?
No te voy a negar que al responder esta pregunta se me han llenado los ojos de agua. De pequeña no fue para nada fácil, ni para ella ni para mí. Se me vienen imágenes y recuerdos que con el tiempo fui entendiendo y posteriormente olvidando.
Entrar a un restaurante con mi familia y ver que todos miraban a mi hermana como un bicho raro, ponían caras, dejaban de hablar, se giraban para verla y analizarla. En algunas reuniones de mayores con sus niños, mi hermana siempre estaba relegada a un costado y sola, no jugaban con ella los demás niños y yo al final… tampoco jugaba. Tanto ella como yo siempre terminábamos hablando y jugando con los mayores.
Cuando yo era una niña, sentía el deber de tomar su discriminación y hacerla mía también, porque seguramente las dos unidas éramos más fuertes. Salía a la calle y me preparaba para enfrentar cualquier guerra para defender a mi hermana, aunque solo era una niña y después se me pasaba el enojo cuando papá o mama decía “no pasa nada”. Estuve bastante enojada con la vida un tiempo… hasta que me di cuenta de que ella presentía algo de que la observaban cuando entraba a un sitio, pero no le ponía el condimento de enojo o de guerra, estaba ella en su mundo y en paz.
Como te decía, creo que lo más complicado fue eso sumado a tener un sinfín de preguntas que se fueron aclarando con el tiempo y con la disponibilidad de información acerca del síndrome. Muchos de nosotros, los hermanos y hermanas, no sabíamos si había una causa del síndrome o si era hereditario o si nuestros padres tenían una enfermedad, o si.. o si.. no entendíamos muchas cosas. En definitiva, te soy sincera, lo más importante es lo que siento HOY y ya hace varios años y es que estoy profundamente agradecida de la familia que tengo, que son lo más importante para mí y que daría la vida por ellos una y otra vez sin dudarlo.
5. ¿A qué se dedica tu hermana?
Cynthia asiste diariamente a la Fundación Río Pinturas, una entidad de bien público dedicada a la atención de personas con discapacidad intelectual. Allí realizan actividades relacionadas con algún oficio o trabajo (Cocina, Lavandería, Costura, Huerta / Jardinería, Reciclaje); Actividades recreativas (Yoga, Tenis, Natación, Básquet, Bowling, Futbol, Arte, Cultura, Música).
Además, asiste al Centro C.P.B.A. a sesiones de psicoterapia, terapia ocupacional y taller de cuidados personales. Allí tiene también a su fonoaudióloga.
Cynthia es una persona muy social y le encanta realizar también actividades al aire libre los fines de semana con sus compañeros y amigos de otros centros. También suele asistir a campamentos unos pocos días. Es una persona muy activa e inteligente.
6. ¿Qué cambios te gustaría ver en el futuro para que haya más inclusión de personas con Síndrome de Down?
Te cuento que para nosotras ya ha habido muchísimos cambios en la sociedad comparado con nuestra época, los años 80´. A mi entender, la mayoría han sido para bien.
Antes, hablar de Síndrome de Down era casi un tabú, o por lo menos en mi país se ha vivido así en esos tiempos. Recuerdo que, al iniciar la primera etapa escolar, aún había colegios que no aceptaban a estos niños. Incluso he escuchado padres que tenían miedo de que sus hijos se mezclaran con nuestros chicos por miedo a contagiarse o a que sus hijos experimentan un retraso madurativo. También recuerdo a un vecino de la casa de una amiga que tenía escondido a su niño por vergüenza. En fin, estas cosas, son cosas tan antiguas como crueles y por suerte parecen ser cosa de otro siglo.
Hoy por hoy la mayoría de las sociedades aceptan mucho más que cada ser humano tenga sus propios rasgos, hable con pausa o sin ella, tenga una religión u otra, y un sinfín de etcéteras que todos ya conocemos. Cada uno es como es y todos somos seres humanos por igual. Nada nos diferencia. O por lo menos eso es lo que creo yo.
7.Como hermana, ¿qué sientes cuando estás con tu hermana?
Siento tantas cosas... creo que no me alcanzan las palabras para contarte. Me hace sentir feliz, me transmite alegría, amor, paz… Con ella es posible transportarse a un mundo perfecto, donde las conversaciones tienen un matiz inesperado, donde las respuestas a mis preguntas se solucionan, todo es tan simple y bello que en nuestro día a día sin sus lecciones no podríamos ver la simpleza de nuestra existencia. Y cuando me refiero a algunas de esas preguntas que en el momento nadie te sabe responder, me sonrío y me acuerdo de una noche hace muchos años cuando un novio mío me había dejado, mi hermana me vio llorando en la habitación y me preguntó que me pasaba. Le dije “Luciano me dejó…” y ella se me quedó mirando, hizo una pausa y simplemente predijo el futuro. Me dijo: “ahh, bueno… no te preocupes, ya tendrás otro novio” ... Y así fue con el tiempo… ja…ja
Sé que puede sonar raro lo que digo, pero es que todo se resume a “transportarse” a un mundo sin enojos, sin ambición por tenerlo todo, vivir en el presente, dar amor sin esperar nada a cambio, compartir, no tener vergüenza en expresar lo que uno siente… ¿Me entendés...?
8. ¿Algún mensaje más que te gustaría compartir?
No te podés imaginar lo importante que hubiera sido para mí poder dar un mensaje unas décadas atrás a todas aquellas personas que tenían la bendición de recibir a uno de estos chicos en su familia. Algunos de los mensajes que hubiera dado, sin duda hubieran sido: “No tengan miedo, son iguales a nosotros.”; “No los discriminen ni los aíslen, ni los escondan ni tengan vergüenza de ellos”; “Tengan paciencia y respeto con sus tiempos para entender y hacer las cosas”…
Hoy mi mensaje es otro.
Hoy mi mensaje es a todo aquel que tenga la dicha de compartir momentos o vivir con estos chicos es: “Disfruten de ellos, ayúdenlos a cumplir sus sueños, sean amables, respétenlos, escúchenlos porque siempre tienen un mensaje importante para darnos”.
Vivamos libres de prejuicios, seamos humanos…
¿Qué tal llevas el confinamiento? ¿Qué tal lo lleva el equipo y los miembros de Down España?
Gracias por la pregunta, la verdad es que vamos bien, sin problemas de salud y con el fuerte desajuste en nuestras vidas que está teniendo la epidemia para todos. Desde DOWN ESPAÑA estamos trabajando a distancia en nuestros domicilios, manteniendo un intenso ritmo de ocupación y sobrellevando el cambio de mapa lo mejor posible. Animados porque pensamos realmente que es una época de sacrificio y esfuerzo, y que podemos hacerlo bien y salir adelante.
Supongo que el confinamiento habrá afectado a vuestros planes para el 2020 y aún así veo que estáis muy presentes en las redes sociales, ¿cómo apoyáis a distancia a las familias con hijos con síndrome de Down?
El trabajo que están haciendo nuestras asociaciones es admirable y digno de reconocimiento. Casi todas están manteniendo los apoyos a sus familias y a las personas con SD, adaptando todo el trabajo posible (orientación en Atención Temprana a bebés y niños pequeños, apoyos en la parte educativa, sesiones de logopedia, acciones de ocio a distancia, sesiones de orientación telefónica y telemática a familias, conferencias formativas, reuniones en grupo, etc). Somos organizaciones de familias, dirigidas por familias y nos debemos a las familias y a las personas con SD (esta es nuestra Misión y nuestra vocación). En el caso concreto de DOWN ESPAÑA hemos reforzado mucho la comunicación, las orientaciones y las sesiones de información/formación a familias, ya que en el contexto de aislamiento en casa de la actual epidemia, es parte de lo que mejor podemos aportar.
Habéis podido hablar con S.M. La Reina Letizia sobre el síndrome de Down en España. ¿Qué mensaje ha querido mandar a todas las personas con Síndrome de Down que están ahora confinadas en casa?
Fue una reunión intensa, cordial y muy agradable. Es encomiable el interés de Su Majestad La Reina por conocer nuestra situación, cómo lo están viviendo las familias y las personas con SD, y un gesto de reconocimiento a las personas con síndrome de Down en nuestro país que agradecemos profundamente. Hablamos mucho sobre la investigación por el SD (personalmente ella tiene mucho conocimiento e interés en el campo de la investigación y de la biología molecular), sobre las consecuencias en las familias que dejaría esta crisis, sobre la situación económica de las familias. Abordamos específicamente como está afectando la epidemia al trabajo de las personas con síndrome de Down, y sobre los pasos que habría que dar hacia adelante. Fue un diálogo directo, interesante y muy gratificante. Por cierto, que también tuvimos ocasión de invitar a Sus Majestades a participar de algún acto de celebración de nuestro 30º aniversario en el año 2021, y esperamos que al final pueda producirse.
En España salimos a los balcones todos los días para dar un aplauso solidario al personal sanitario y a todas las otras personas que nos están cuidando. ¿Crees que el mundo será un poquito más solidario cuando acabe la pandemia?
De corazón me gustaría que fuera así. De cabeza sabemos que el ser humano en general es más constante en sus hábitos y costumbres de lo que nos gustaría reconocer. Creo que esta epidemia va a generar consecuencias en todo el planeta y que es algo pronto para valorarlo en detalle. Evidentemente, vamos a ser más consciente de nuestra debilidad como sociedad e incluso diría como especie, y este tipo de amenazas se van a tener más en cuenta para próximas ocasiones. Pienso que vamos a valorar mucho mejor la vocación y el compromiso de algunas organizaciones y profesionales (son las profesiones más vocacionales: servidores públicos, cuerpos de seguridad, médicos, sanitarios, bomberos, militares, transportistas,…, las que más nos están ayudando a salir adelante), y aprenderemos a valorar mejor su compromiso. También pienso que se reforzará más el reconocimiento a las familias y a las organizaciones de familias, ya que es en familia como estamos descubriendo nuestras fortalezas y nuestros apoyos para salir adelante. Por último, creo que vamos a ser mucho más exigentes con la competencia, preparación y compromiso de nuestros responsables y cargos públicos, ya que el coste de no tener a personas lo suficiente preparadas para la gestión pública va a ser muy alto en vidas, en sufrimiento y en consecuencias económicas, y espero que como ciudadanos nos hagamos algo más exigentes en esto.
Algunos de nosotros ya no sabemos qué hacer en casa entonces aprovechamos para aprender más sobre otros temas. ¿Qué recomendarías a alguien que quisiese aprender más sobre el síndrome de Down? ¿Recomendarías algún libro, una película, una serie,…?
Afortunadamente, hay ya mucha información sobre el síndrome de Down y la mejor recomendación es utilizar buenas fuentes de referencia (con orgullo puedo decir que los documentos y página Web de DOWN ESPAÑA es una de esas referencias, aunque suene algo poco humilde). Como primera aproximación, hay un breve documento “El síndrome de Down HOY” que está en el área de documentos de la Web de DOWN ESPAÑA www.sindromedown.net que es muy recomendable como primera lectura. Como película es muy interesante “Yo También” que tuvo como uno de los actores principales a Pablo Pineda, ya que aunque plantea una situación poco habitual (una persona con síndrome de Down que establece una relación sentimental con una mujer sin discapacidad), las preguntas y situaciones que expone sí que dan pistas sobre los retos de normalidad e inclusión al que se enfrentan y se enfrentarán las personas con síndrome de Down, según vayamos mejorando su situación, y en ese sentido aportar reflexiones de fondo.
Durante mi viaje he conocido a muchas personas que sabían lo que era el síndrome de Down pero no sabían exactamente cómo describirlo sin usar palabras que se puedan interpretar mal. Algunos incluso pensaban que era una enfermedad. ¿Cómo lo definirías y cómo lo explicarías a alguien que no sabe muy bien lo que es?
En el fondo es sencillo. Aproximadamente 1 de cada 700 personas que nacerían en el mundo es una persona con SD. No es una enfermedad, es una condición natural, un pequeño milagro ya que la enorme complejidad de pasos que lleva “a producir un ser humano” implica que se puedan producir errores genéticos: en el caso del síndrome de Down se produce por una triplicación de uno de los cromosomas más pequeños de la célula humana (la número 21) que se triplica en vez de duplicarse que es lo natural y altera todo el desarrollo desde su concepción. El pequeño milagro es que este error en el desarrollo del ser humano es viable, la persona puede llegar a vivir (la mayor parte de estos “errores genéticos” no lo consiguen) conllevando normalmente algunas limitaciones o déficits (la discapacidad intelectual es uno de esos déficits asociados). No hay razón conocida de base, es una condición que se produce estadísticamente en un nº determinado de nacimientos. De la misma forma que hay un nº estadístico de personas zurdas, pelirrojas o con talento para los idiomas. A partir de ahí, no es la situación genética de partida lo que va a marcar más la vida de la persona con síndrome de Down: sí lo son los apoyos, el aprendizaje, la educación, el esfuerzo y el proyecto personal de vida que sean capaces de construir. Para mí, personalmente, cuando veo una persona con síndrome de Down, veo sobre todo la vida que se ha hecho realidad pese a las complicaciones que ha tenido para ello, y me producen una fuerte admiración.
¿Qué le aporta a alguien no relacionado con el síndrome de Down informarse sobre el síndrome?¿Qué le puede aportar al nivel personal o incluso profesional?
La mayor parte de las personas que conocen algo del síndrome de Down lo hacen cuando éste aparece en sus vidas: les informan de que va a nacer, se lo encuentran en su trabajo, coinciden en el colegio de su hija, es el hijo de uno de sus amigos, etc. Aparte del choque con lo que “es diferente” es un aprendizaje más sobre la diversidad que abarca la condición humana (en todas sus vertientes) y sobre lo que sería de nuestra vida si nosotros fuéramos así (“cómo sería mi vida si yo fuera una persona con síndrome de Down”, “qué decisión hubieran tomado mis padres para dejarme vivir o no”, “mi vida tendría sentido”,….). Son preguntas lógicas y legítimas, que en el fondo nos ayudan más a conocernos a nosotros mismos y nuestras convicciones y prejuicios. Conocer, plantearse estas preguntas, profundizar personalmente sobre ello, son también pasos de aprendizaje personal, y el síndrome de Down nos obliga a ello cada vez que conocemos a una persona con esta condición… mucho más cuando vemos que gran parte de las dudas son prejuicios que suelen corresponder poco a la realidad.
¿Podrías contarnos brevemente lo que hace Down España para dar más voz a las personas con Síndrome de Down?¿ Alguna anécdota o historia curiosa que te haya pasado?
En el caso de DOWN ESPAÑA tenemos desde hace 6 años a una persona con síndrome de Down como miembro de pleno ejercicio en la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA. Precisamente en estos meses estábamos abordando con nuestras Asociaciones de la Red Nacional de Vida Independiente como mejorar la participación (y la decisión) de las personas con síndrome de Down en nuestras organizaciones, y creo que en poco tiempo veremos iniciativas y pasos adelante en este sentido. Respecto a nuestras reuniones de Junta Directiva, más de una vez nos ha pasado estar de lleno metidos en algún debate o asunto, darle muchas vueltas, y de repente Ruth o Cristina (que es quien está ahora en la Junta) nos preguntan sencillamente algo para intentar entenderlo…callarnos todos y darnos cuenta que estábamos complicando lo que no necesita complicarse… es la fuerza de la sensatez que tantas veces nos enseñan las personas con síndrome de Down.
Algunas fundaciones me han comentado que trabajan mucho con otras fundaciones de otros países y algunas fundaciones prefieren seguir su propia hoja de ruta. ¿Por qué crees que es así? y cuéntanos un poco por favor lo que hace Down España con países hermanos sobre todo en Latinoamérica.
Es habitual estar muy volcados en el apoyo a familias y en el día a día de las organizaciones de familias que vamos construyendo. Lo que pasa es que lo cercano, lo inmediato, nos hace a veces perder perspectiva o profundidad. La colaboración, el debate y la reflexión con otras organizaciones, llevan su tiempo y su dedicación pero SIEMPRE aportan y al final marcan la diferencia. Hay un viejo refrán que dice que “nadie puede sobrevivir comiendo de sus propias tripas”. Efectivamente es así. Sólo las organizaciones que colaboran y debaten con otras personas y asociaciones pueden aprender, mejorar y adaptarse a los cambios. El síndrome de Down (y sus organizaciones) de Hoy es diferente al de hace 15 años, y muy diferente al de AYER de hace 30. Pensar que depender sólo de uno mismo y de su talento “para estar en los tiempos” es un grave error que muchas entidades de familias pagan, cuando poco a poco dejan de tener razón social para existir y no aportan cambio a la sociedad.
En el caso de las organizaciones de Iberoamérica, la cercanía cultural, de ideas y de “alma” es muy grande, y es muy fácil poner en contacto a los equipos directivos de muchas organizaciones, intentar coordinar campañas, debatir en conjunto,… En estos días de crisis está siendo muy útiles las reuniones de grupo que nos están permitiendo compartir información actualizada, visión de lo que está pasando, propuestas de salida, iniciativas en común. Iberoamérica es una comunidad real que todavía aprovechamos muy poco pero en la que DOWN ESPAÑA cree que merece la pena participar (como un miembro más de esa comunidad).
Desde el minuto uno habéis apoyado el D2020 World Project y os lo agradezco mucho! Para acabar esta entrevista ¿Tenéis algún consejo que darnos para este año o algún mensaje para nuestros seguidores?
El mejor consejo ( y mucho más en época de incertidumbre y sacrificio como la que ahora vivimos) es la de superar nuestras expectativas y no limitarnos. Esto es lo que más nos han aportado las personas con síndrome de Down durante tantos años, y es nuestro mejor aprendizaje también ahora. Pensemos hondo, miremos alto y actuemos con ambición… al final seremos así mejores de lo que pensamos que somos. Gracias a ti por el proyecto D2020 World Project y ¡un abrazo, ánimo y fuerza!.
¡ Muchas Gracias Agustín !
- Abril 2020
Muchísimas gracias Juli por aceptar esta entrevista ¿ Podrías presentarte y contarnos un poco más sobre tu hijo por favor ?
Somos Juli, Juanjo, Oli (de 3 años y medio) y Telmo (14 meses). Yo soy argentina, Juanjo es español, y nuestros hijos nacieron en España. Vivimos actualmente en la provincia de Segovia.
Antes de que naciera ¿ya sabías algo sobre el síndrome de Down? ¿Cómo te has ido informando?
En las pruebas que se realizan en la semana 12 de gestación, nos salió un indicador en el análisis de sangre con probabilidad “moderada” de la presencia de trisomía en el cromosoma 21. La ecografía no mostraba ninguna indicación, y parecía que el resultado de la analítica podría estar relacionada con haber realizado la prueba algo más tarde de lo estrictamente deseado. Sin darle más importancia, decidimos no hacer más pruebas, y descartamos la idea de presencia del síndrome. Realmente nos dimos cuenta una vez que nació, se lo notamos. En el paritorio preguntamos a las enfermeras, y llamaron a la pediatra que nos dijo que lo sospechaba, pero que necesitaríamos la confirmación genética.
¿Cómo has explicado lo que era el síndrome de Down a tu hija y cómo lo explicarías a alguien que no sabe muy bien lo que es?
Realmente no les hemos explicado sobre el síndrome de Down a nuestros hijos todavía. Hablamos mucho del tema, de las necesidades que tiene Telmo, de otras personas que conocemos. Pero no hemos explicado el síndrome en sí todavía, ya que nuestros hijos son demasiado pequeños. Cuando lo expliquemos, la idea la tenemos muy clara. Somos personas. Cada persona es como es. Telmo es muchas cosas: simpático, disfrutón, ruidoso, y tiene síndrome de Down. Esto hace que tal vez aprenda con un ritmo especial, y que tengamos que ayudarlo con ciertas cosas.
¿Qué se siente siendo madre de un hijo con síndrome de Down? Me imagino que deben ser emociones muy diferentes comparadas con las emociones que puede tener un hermano o una hermana.
Para nosotros, Telmo es Telmo. No hay otra realidad en la que Telmo no tuviera síndrome de Down. Nos parece una característica de quien es. Y amamos quien es. Sin duda apenas nació nos invadieron miedos e incertidumbres. Pero pudimos darnos cuenta rápidamente de que ese miedo que se refiere al futuro de poco sirve. Miramos a Telmo cada día, vemos que necesidades tiene, y lo ayudamos en eso. Exactamente igual que hacemos con Oli. La preocupación más grande reside en el hecho de que sabemos que la vida social será más complicada para Telmo, por desconocimiento y miedo de la sociedad ante lo diferente. Por eso trabajamos por dar visibilidad a las diferencias, y las igualdades.
¿ Con que adjetivos describirías a tu hijo?
Telmo es dulce, cariñoso, tranquilo, disfrutón, compañero, divertido y muy ruidoso.
¿Cómo crees que podríamos usar las redes sociales para dar más visibilidad al síndrome de Down?¿Cómo crees que se podría atraer la atención de alguien que no sabe muy bien lo que es?
Ayudándonos entre todos. Compartiendo nuestras historias, poniéndoles nombres y caras. Mencionarnos los unos a los otros, intentando que nuestros contactos conozcan también a otras familias y sus realidades. Creo que estamos en el buen camino, y que juntos podemos conseguir la visibilidad y normalización que buscamos.
El objetivo del D2020 World Project es conectar! Conectar a personas, que tengan síndrome de Down o no! ¿Crees que es importante compartir historias, experiencias, su día a día,…?¿Por qué?
En España salimos a los balcones todos los días para dar un aplauso solidario al personal sanitario y a todas las otras personas que nos están cuidando. ¿Crees que el mundo será un poquito más solidario cuando acabe la pandemia?
¿Que te gustaría ver cambiar en los próximos años?
Sí! Perdamos los miedos. Aceptemos a cada persona por quien es. Perdamos el miedo a querer sin más, y a dar de nosotros para ayudar a los demás. Y para D2020 World Project…GRACIAS! Gracias por dar visibilidad, compartir y conectar.
¡ Muchas Gracias Juli !
- Abril 2020
¿Podrías presentarte y decirnos a quién conoces con Síndrome de Down? ¿Cómo conociste a esa persona?
Soy Diego Moreno Illera maestro de educación primaria e infantil, trabajo en un colegio como especialista en pedagogía terapéutica. Mi colegio es un centro donde la inclusión y la diversidad tiene un papel fundamental. Actualmente desarrollo mi trabajo en la etapa de educación infantil con niños ACNEE. Hasta este curso no había tenido la oportunidad de trabajar con un niño con síndrome de Down. Mi alumno tiene cuatro años de edad y comenzó este curso primero de educación infantil.
¿Qué relación tenéis ahora? ¿Qué sientes cuando piensas en esa persona?
¿ Podrías contarnos alguna historia o anécdota que hayas tenido con esa persona?
Al leer esta pregunta me hace reír, ya que día a día me encuentro con miles de grandes momentos compartidos. Hemos compartido varias meriendas de chocolate con churros una en el centro de Madrid la primera vez que los probaba , los disfrutó un montón, cada vez que escuchaba la palabra chocolate con churros, aunque fuera en una conversación ajena, el venía corriendo se ponía el abrigo y te decía “Siiiii, chocolate”
Al principio en la escuela donde fui educado no era posible encontrar a personas muy diferentes a ti(aparentemente), pese a que la diversidad pudiera llegar a existir unos 25 años atrás no tenía la gran importancia y valor que tiene en la escuela del 2020. Todo esto llevaba al desconocimiento, un desconocimiento que en ocasiones era transformado en miedo, miedo por lo desconocido.
Mi imagen ha cambiado radicalmente nada es como te lo esperas como te han hecho pensar en lo establecido, cada persona con síndrome de Down es un mundo, un mundo que pese a todas las dificultades que puedan presentar esta cargado a su vez de cosas maravillosas y grandes capacidades. Conocer y compartir el día a día con una persona con síndrome de Down te hacer ver el mundo de manera diferente. Generando una imagen ajustada a la realidad del día a día de estas personas.
El objetivo del D2020 World Project es conectar a personas, que tengan síndrome de Down, o no. ¿Crees que sería importante compartir sus historias, su día a día,…?¿Por qué?
Creo que no es solo importante es vital. Es vital compartir experiencias, compartir como es su día a día, porque al fin y al cabo es compartir vida. El dialogar con otras personas y conocer cómo son sus vidas te hace cambiar la forma de ver la realidad no solo limitándola a tu mundo, si no abriendo la mente hacia otras perspectivas. Puede ser un gran punto de encuentro para la resolución de problemas o dificultades que puedan surgir en su día a día. También el compartir logros es una forma de celebrarlos como comunidad.
¿Cómo te imaginas el mundo en 5 años en relación con este tema? ¿Qué cambios te gustaría ver?
Imagino un mundo orgulloso, un mundo que saca pecho por su diversidad. Donde la integración de paso total a la inclusión. A una inclusión activa en toda la sociedad tanto a nivel educativos, laboral, familiar y social. Me gustaría ver un mundo donde el prejuicio no este por delante si no la persona y su valor en sí mismo. Un mundo donde se pongan el común las capacidades de todos en servicio de los que más las necesitan para crecer juntos como sociedad, pero también para ayudar a los demás a crecer y a nosotros mismos.
Las redes sociales se han vuelto algo muy importante en nuestro siglo, ¿cómo crees que las fundaciones, e incluso el D2020 World Project, podríamos aprovechar esas redes para dar más visibilidad al síndrome de Down?
Hay que mostrar los proyectos, a personas que trabajan, a destinatarios. El estar presente en la sociedad pasa indiscutiblemente por estar en las redes sociales, puede ser un gran vehículo de conexión que una a los más jóvenes con proyectos comprometidos.
Yo nunca me he atrevido a ponerme en contacto con una fundación para poder proponer mi ayuda para lo que sea. ¿Por qué crees que una gran mayoría de jóvenes no damos ese paso? ¿De qué manera crees que tú podrías poner tu grano de arena para dar más visibilidad al síndrome de Down?
Muchas veces nos hace falta ver a jóvenes como nosotros desarrollando estas labores y contando como dichas experiencias las repercuten a nivel personal positivamente además del impacto también positivo que tiene en la sociedad. Considero que los centros educativos tenemos un papel clave para la motivación de nuestros jóvenes en desarrollo de un voluntariado o participación en proyectos, para que estas acciones sean incluidas dentro del proyecto de vida. Hay que dar oportunidades para que los jóvenes vivan de cerca este tipo de experiencias y se sientan realizados con su labor dentro de ellas. Es por este motivo que hay que dar valor al joven comprometido dentro de la sociedad.
Para acabar, ¿te gustaría dejar algún mensaje para los lectores? ¿ Y algún consejo para el D2020 World Project?
Nunca pongan en duda la importancia de la diversidad y la inclusión porque solo de esta manera estaremos construyendo una sociedad integradora, que pone al ser humano en el centro de toda acción. Les invito a conocer, a salir de la zona de confort, a descubrir, a informarse y por qué no a ser parte de algún proyecto.
Muchas Gracias Diego!
-Abril 2020